El Gobierno Reglamentó la Ley de Fibrosis Quística que permite el acceso al servicio de salud con el Certificado Unico de Discapacidad. El Texto del Decreto del Presidente:
DECRETO 884/2020
Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis. Reglamentación Parcial
VISTO:
El Expediente Nº 2020-75985615-APN-DD#MS, las Leyes Nros. 27.552, 26.689, 26.378, 24.901 y su modificatoria, el Decreto Nº 794 del 11 de mayo de 2015, y
CONSIDERANDO:
Que la Ley Nº 27.552 declaró de interés público la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística y, en consecuencia con ello, estableció el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con Fibrosis Quística alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la CONSTITUCIÓN NACIONAL.
Que la mencionada Ley fijó los objetivos que debe impulsar la Autoridad de Aplicación, en el marco de la asistencia integral establecida para las personas con diagnóstico de Fibrosis Quística, para el tratamiento efectivo de la enfermedad desde su diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas.
Que dada la prevalencia de la Fibrosis Quística en nuestra población, la misma se considera dentro del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF).
Que hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la Fibrosis Quística, por lo que el diagnóstico temprano permite un tratamiento interdisciplinario apropiado que posibilita mejorar las condiciones de morbilidad, calidad y sobrevida de los y las pacientes.
Que en nuestro país es una enfermedad de baja incidencia y de resultados variables conforme sea el lugar de residencia del paciente o de la paciente y sus condiciones asociadas, por lo que resulta apropiado completar y mantener actualizado el registro obligatorio y de seguimiento de los y las pacientes con Fibrosis Quística con el fin de contar con una base unificada para el abordaje integral de la patología.
Que a los fines de mitigar las diferencias territoriales y/o de cobertura, la Autoridad de Aplicación procurará articular las acciones con el sistema nacional de obras sociales, así como con los diversos financiadores, sean estos públicos o privados.
Que corresponde en esta instancia dictar las normas reglamentarias que permitan la inmediata aplicación de las previsiones contenidas en la mencionada Ley N° 27.552.
Que en otro orden de ideas, corresponde destacar respecto del Certificado Único de Discapacidad (CUD), que la emisión del mismo de conformidad con lo previsto en la Ley N° 27.552 no implica desconocer la CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD y su Protocolo Facultativo aprobado por la Ley N° 26.378, sino que obedece a la necesidad de dar cumplimiento a la Ley específica relacionada con la enfermedad de Fibrosis Quística.
Que ha tomado la intervención que le compete el servicio de asesoramiento jurídico permanente del MINISTERIO DE SALUD.
Que la presente medida se dicta en uso de las facultades conferidas por el artículo 99, incisos 1 y 2 de la CONSTITUCIÓN NACIONAL.
Por ello,
EL PRESIDENTE DE LA NACIÓN ARGENTINA
DECRETA:
Art. 1 – Apruébase la Reglamentación de la Ley Nº 27.552 sobre la Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, que como Anexo forma parte del presente decreto.
Art. 2 – Facúltase al Ministerio de Salud para dictar las normas complementarias y aclaratorias que fueren menester para la aplicación de la Reglamentación que se aprueba por el presente decreto.
Art. 3 – Facúltase al Jefe de Gabinete de Ministros a efectuar las reasignaciones presupuestarias que sean necesarias para atender las erogaciones que requiera el cumplimiento del presente.
Art. 4 – El presente decreto entrará en vigencia el día de su publicación en el Boletín Oficial.
Art. 5 – De forma.
REGLAMENTACIÓN DE LA LEY Nº 27.552
LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD DE FIBROSIS QUÍSTICA DE PÁNCREAS O MUCOVISCIDOSIS.
Art. 1 – Sin Reglamentar
Art. 2 – Se incorpora la patología Fibrosis Quística como enfermedad priorizada dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, creado por el Decreto Nº 794/15.
Art. 3 – El Ministerio de Salud, a través de la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica dependiente de la Secretaría de Acceso a La Salud, será la Autoridad de Aplicación.
La coordinación con las jurisdicciones provinciales y con la Ciudad Autónoma de Buenos Aires se realizará en el marco del Consejo Federal de Salud (COFESA).
Asimismo, la Autoridad de Aplicación coordinará su labor con los demás efectores públicos y privados y de la seguridad social con responsabilidad en la aplicación de la cobertura de los y las pacientes, así como con las Carteras Ministeriales Nacionales, a los fines de definir las estrategias conjuntas, conforme las competencias de cada una de ellas.
Art. 4 – La Autoridad de Aplicación adoptará los protocolos y guías de tratamiento necesarios para la definición de las canastas de prestaciones destinadas a la atención integral de los y las pacientes con Fibrosis Quística, las que deberán ser revisadas y actualizadas cada dos (2) años.
La Autoridad de Aplicación establecerá las medidas necesarias para procurar y simplificar la provisión de los tratamientos previstos en las guías y protocolos, así como las condiciones y procedimientos para el acceso de las personas con Fibrosis Quística.
Asimismo, la Autoridad de Aplicación, con el fin de asistir a las jurisdicciones, elaborará un listado complementario de medicamentos e insumos para hacer frente a las urgencias propias de esta patología, destinado a los y las pacientes con cobertura pública exclusiva que estará disponible en los centros de atención que cada jurisdicción determine.
Art. 5 – Sin Reglamentar.
Art. 6 – A los fines de definir las condiciones y alcance de la cobertura, la Autoridad de Aplicación creará un Consejo Asesor con representación federal conformado por referentes en el abordaje y tratamiento de la patología, con el objeto de efectuar recomendaciones para la adopción y/o elaboración de guías de tratamiento y/o protocolos que resulten adecuados para el abordaje integral de la Fibrosis Quística, tanto para pacientes pediátricos como adultos.
Art. 7 – La emisión del Certificado Único de Discapacidad (CUD) a personas con diagnóstico confirmado de Fibrosis Quística se realizará mediando solicitud del interesado o de la interesada y dejando constancia de que el mismo se emite en los términos de la Ley N° 27.552.
Las condiciones de salud integral, evaluadas conjuntamente con las dimensiones biopsicosociales, se ponderarán interdisciplinariamente de conformidad con los criterios establecidos en la normativa complementaria que deberá dictar en forma conjunta el Ministerio de Salud y la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), organismo descentralizado actuante en el ámbito de la Secretaría General de la Presidencia de la Nación, de acuerdo a sus competencias.
En todos los casos de personas con diagnóstico de Fibrosis Quística se procederá a otorgar las prestaciones previstas en la Ley N° 27.552, hayan o no solicitado el Certificado Único de Discapacidad.
En aquellos casos que corresponda de acuerdo con el estado de salud integral y el análisis de las dimensiones biopsicosociales, se otorgarán también las prestaciones incluidas en la Ley N° 24.901 sobre el Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad.
Art. 8 – Sin Reglamentar.
Art. 9 – Sin Reglamentar.
Art. 10 – La Autoridad de Aplicación generará mecanismos adecuados para articular acciones de difusión, concientización, capacitación y formación profesional con las organizaciones de la sociedad civil que desarrollen actividades inherentes al objetivo de la Ley N° 27.552.
Art. 11 – La Autoridad de Aplicación, conjuntamente con el Ministerio de Educación y con la participación de las organizaciones de la sociedad civil con actividad vinculada a la problemática, definirá los contenidos a ser incluidos en las campañas de concientización sobre la Fibrosis Quística.
Art. 12 – La Autoridad de Aplicación deberá establecer las estrategias adecuadas para el efectivo cumplimiento tanto de la pesquisa neonatal así como de los estudios de rastreo para efectuar exámenes genéticos a hermanos o hermanas y descendientes directos.
Art. 13 – Sin Reglamentar.
Art. 14 – Sin Reglamentar.
Art. 15 – La Autoridad de Aplicación establecerá los datos mínimos necesarios para mantener actualizado el Registro Nacional de Fibrosis Quística con el fin de identificar adecuadamente a las y los pacientes y efectuar un adecuado seguimiento de su tratamiento.
La inclusión del paciente y de la paciente en el mencionado Registro será requerida para su inclusión en la cobertura pública definida para la patología en el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.
En todos los casos deberá cumplirse con las normas correspondientes a la protección de datos personales, así como toda otra normativa que proteja los derechos de las y los pacientes y el respeto a su intimidad.
Art. 16 – La Autoridad de Aplicación incorporará dentro del listado de medicamentos que se adquieren y distribuyen por el Banco de Drogas Especiales, dependiente de la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica de la Secretaría de Acceso a la Salud del Ministerio de Salud, aquellos que se incluyan para el abordaje integral de esta patología conforme se establezca en las guías de tratamiento y protocolos.
Art. 17 – Sin Reglamentar.
Art. 18 – Sin Reglamentar.
